Cette maladie imprévisible et souvent invisible est difficile à gérer – et encore plus difficile à comprendre.
Je souffre de psoriasis depuis l’école maternelle. Je n’avais jamais entendu parler de l’arthrite psoriasique (APS), et je ne savais pas non plus que le psoriasis pouvait entraîner de l’arthrite, jusqu’à ce que je reçoive un diagnostic d’arthrite psoriasique à l’âge de 35 ans.
Après dix ans de vie avec le psoriasis, j’essaie toujours d’adapter mon cerveau à toutes ses subtilités.
Un jour, je peux être à plat sur le dos en essayant de trouver comment me retourner sans grimacer de douleur.
D’autres jours, je suis courbé sur mon jardin, arrachant les mauvaises herbes et plantant des fleurs toute la journée. Je chéris ces jours-là. Ces moments où je me sens presque normale.
Les montagnes russes de l’imprévisibilité de mes symptômes rendent la situation difficile à comprendre, et encore plus difficile à gérer ou à planifier.
Je suis encore en train de comprendre, donc je sais que je ne peux pas m’attendre à ce que mes proches comprennent pleinement cette maladie. Cela dit, voici huit choses que je veux vraiment que les gens comprennent sur la vie avec l’arthrite psoriasique.
L’ARTHRITE PSORIASIQUE EST SOUVENT UNE MALADIE INVISIBLE
Les médicaments aident à contrôler le gonflement des articulations et les symptômes cutanés que les gens peuvent voir, mais la douleur et la fatigue articulaires demeurent et varient en intensité.
Je ne le dis pas à voix haute chaque fois que quelque chose me fait mal, et je n’avoue pas à tout le monde que j’ai besoin de faire une sieste. Cela signifie également que le psoriasis peut être une maladie très solitaire.
Je passe beaucoup de temps dans ma tête à naviguer entre des symptômes invisibles pour ne pas déprimer ma famille et mes amis.
LA ROUTE VERS LE DIAGNOSTIC EST LONGUE
Il n’y a pas de test sanguin pour confirmer que vous avez l’arthrite psoriasique. Le diagnostic est un casse-tête médical.
Lorsque mes symptômes sont apparus, ils ont commencé par une douleur à la hanche que je ressentais surtout la nuit. J’ai acheté un nouveau matelas en pensant que c’était le problème. Puis, mon pied droit a tellement enflé que je n’ai pas pu mettre de chaussures. Mon genou droit a également enflé.
Quelque chose n’allait vraiment pas.
Mon médecin m’a fait passer des tests sanguins pour la goutte et le facteur rhumatoïde. Ils ont vérifié les fractures par des radiographies.
J’ai rebondi entre un chirurgien orthopédique qui avait prévu d’opérer mon genou enflé et mon médecin traitant. C’est le chirurgien orthopédique qui m’a finalement orienté vers un rhumatologue, où j’ai reçu le bon diagnostic d’arthrite psoriasique.
LE TRAITEMENT N’EST PAS FACILE NON PLUS
Trouver un traitement qui fonctionne a été une période d’essais et d’erreurs déchirante.
J’ai également dû me battre avec ma compagnie d’assurance maladie pour avoir accès à des traitements plus récents, meilleurs et donc plus chers.
À l’époque, les produits biologiques étaient nouveaux sur le marché. Mon assurance maladie exigeait de nombreux mois de traitements qui avaient échoué avant d’en approuver un nouveau. Cela signifiait que la maladie continuait à progresser chaque fois qu’un médicament ne fonctionnait pas pour moi.
Je marchais avec une canne, contrôlais les articulations enflées avec des stéroïdes et passais beaucoup de temps au lit sur un coussin chauffant. Tout cela en faisant face au fait que j’étais passée du statut de mère active à celui de meuble dans ma propre maison. J’ai même dû quitter mon travail.
Alors que notre famille s’est adaptée à une mère en crise médicale, j’ai satisfait mon assurance maladie en parcourant leur liste de médicaments approuvés qui ont tous fini par échouer. Après 6 mois douloureux, mon rhumatologue a gagné la bataille pour mon accès aux injections de produits biologiques.
Le traitement biologique a changé la donne pour moi. Il m’a redonné ma qualité de vie et c’est le traitement que j’utilise toujours.
LA FATIGUE EST UNE NÉGOCIATION CONSTANTE
L’arthrite psoriasique est une maladie auto-immune, ce qui signifie que mon système immunitaire est toujours à l’attaque.
La fatigue est comme un mauvais rhume, sauf que je ne lutte pas contre un virus, mais contre mon propre corps. J’ai l’impression que ma tête est dans le brouillard et que mon corps est épuisé et lourd.
Il n’y a pas de nez qui coule pour signaler aux autres que je suis constamment en plein combat. J’ai toujours voulu un T-shirt sur lequel on puisse lire : « Je suis si mauvais que je me botte le cul. »
Le repos doit être intégré dans chaque plan d’action. Les vacances et les engagements de vacances sont brutaux. Même le travail et les tâches ménagères nécessitent un temps de repos quotidien.
LE MOUVEMENT EST NÉCESSAIRE
Je sais ce que vous pensez, « Attendez une minute, vous venez de dire que la fatigue était la bataille ! »
Oui, mais je ne peux pas non plus rester assis trop longtemps au même endroit. Les articulations ont besoin de mouvement pour rester souples, et si je ne bouge pas assez, j’ai l’impression de me transformer en pierre avec une raideur articulaire.
Je marche ou je fais de l’exercice et des étirements tous les jours, en mesurant mes limites au fur et à mesure.
Cela rend les voyages difficiles. Par exemple, les voyages en voiture nécessitent des arrêts fréquents pour la marche.
Chaque jour est un équilibre entre faire suffisamment d’exercice et ne pas en faire trop, et parfois je ne sais pas si j’en ai fait trop jusqu’à ce qu’il soit trop tard. Parfois, ce qui est trop d’un jour ne suffit pas le lendemain.
La plupart du temps, je sais quand une activité sera trop intense et je planifie en conséquence. Il faut de la pratique, de l’expérience et une écoute de mon corps. Même dans ce cas, il m’arrive de me tromper.
IL Y A BEAUCOUP DE PEUR, D’ANXIÉTÉ ET DE TRISTESSE
Un matin, alors que je préparais le petit déjeuner, des spasmes du dos m’ont fait tomber par terre et une ambulance m’a transporté à l’hôpital.
Une autre fois, mon genou s’est enflammé pendant des semaines et j’ai lutté pour le plier. C’était douloureux et difficile d’entrer et de sortir du lit, sans parler de monter et descendre les escaliers.
Une fois, j’ai dû renoncer à porter mon appareil de fitness pendant six mois parce que mon poignet s’est enflammé.
Je vis avec cette maladie depuis plus de 10 ans maintenant, et il m’est toujours difficile de faire face à de nouvelles douleurs et je ne peux toujours pas identifier tous les déclencheurs.
Avec la douleur vient la crainte que ce soit ma nouvelle normalité.
Je ne sais jamais si la douleur est là pour rester et si je devrai y faire face indéfiniment. Parfois, une mauvaise journée n’est qu’une mauvaise journée. D’autres fois, elle dure des mois et nécessite une thérapie physique ou une intervention chirurgicale avant que je ne sois soulagé.
Et oui, parfois, c’est une nouvelle normalité qui nécessite une solution de contournement dans ma vie. Quoi qu’il en soit, la nouvelle douleur est chargée de peur, d’anxiété et de tristesse qui ressemble beaucoup au chagrin.
Comme mon traitement nécessite des médicaments immunosuppresseurs, les défenses de mon corps sont affaiblies, ce qui me rend vulnérable aux infections.
Même avant la pandémie, je n’ouvrais pas les portes publiques ou n’appuyais pas sur les boutons d’ascenseur à mains nues et j’avais toujours du désinfectant pour les mains dans ma voiture. Pourtant, j’ai contracté ma part d’infections bizarres.
Aujourd’hui, nous sommes au cœur d’une pandémie qui suscite une réaction de peur chez un grand nombre d’entre nous qui sont immunodéprimés.
IL EST DIFFICILE D’ACCÉDER AUX SOINS
Depuis mon diagnostic, j’ai vécu dans trois villes différentes. Trouver un rhumatologue que j’aime et en qui j’ai confiance a été un défi.
Il y a une pénurie de rhumatologues et cela s’aggrave. Selon les prévisions du NCBI, d’ici 2030, la demande de professionnels de la rhumatologie dépassera l’offre de 102 %.
C’est pourquoi je me rends dans des hôpitaux universitaires pour gérer mon arthrite psoriasique dans le cadre de programmes de bourses. Non seulement les soins sont étayés par les dernières avancées scientifiques, mais j’espère faire partie d’une solution qui non seulement m’aide, mais contribue à renforcer la discipline pour les futurs patients en rhumatologie.
L’ARTHRITE PSORIASIQUE N’EST PAS MON IDENTITÉ
La plupart des gens que je rencontre n’ont aucune idée que je suis atteint d’arthrite psoriasique. La gestion quotidienne de ma santé est une partie de ma vie que j’accepte, mais je ne la laisserai pas m’empêcher d’avoir une vie bien remplie.
Je suis actif sur le plan professionnel et dans ma communauté. Je fais de mon mieux pour contrôler ce qui est en mon pouvoir.
Je ne veux pas de pitié ni d’exceptions, mais je veux que les gens comprennent vraiment et suivent le mouvement lorsque les plans changent. Laissez-moi décider si quelque chose est de trop. Ne faites pas de suppositions ou ne m’excluez pas parce que vous pensez savoir.
Appréciez de danser avec moi les bons jours, mais comprenez aussi que mes mauvais jours méritent le repos.
En cas de doute, demandez.
Les médicaments peuvent ralentir le rythme, mais l’arthrite psoriasique ne s’arrête pas. Grâce aux nouveaux traitements, ce n’est pas un glissement rapide vers le bas. C’est plutôt comme des montagnes russes, avec des hauts, des bas et des courbes.
Je compte faire tout ce que je peux pour profiter du voyage.
Bonnie Jean Feldkamp est un écrivain et chroniqueur indépendant primé. Elle est directrice de la communication de la National Society of Newspaper Columnists, membre du comité de rédaction du Cincinnati Enquirer et membre du conseil d’administration du chapitre de Cincinnati de la Society of Professional Journalists. Elle vit avec sa famille dans le nord du Kentucky. Retrouvez-la sur les médias sociaux @WriterBonnie.
